Centre de expertiză

Centrele de Expertiză acreditate de Ministerul Sănătății

Centrele de expertiză sunt definite ca structuri funcţionale, fără personalitate juridică, organizate la nivelul unei unităţi sanitare cu sau fără paturi, implicate în diagnosticarea şi furnizarea de asistenţă medicală de înaltă calitate, accesibilă şi eficientă din punct de vedere al costurilor pentru pacienţi a căror situaţie medicală necesită o concentrare deosebită de expertiză medicală în domenii în care această expertiză este rară.

Centrele de expertiză acreditate pentru bolile rare asigură managementul cazurilor de boli rare, constituind o reţea de resurse de diagnosticare şi îngrijire în sistemul de sănătate, social şi educaţional.

În structura funcţională a CEBR pot intra: unul sau mai multe cabinete de specialitate din ambulatoriul integrat al spitalului, structura cu paturi (1-5 paturi) cu regim de spitalizare de zi/spitalizare continuă, laboratoare de analize medicale şi explorări funcţionale, acestea urmând a avea acces la la o bază de recuperare, medicină fizică şi balneologie.

Activităţile desfăşurate la nivelul Centrelor de Expertiză pentru Boli Rare vizează: evaluarea clinică a pacienţilor cu boli rare şi a familiei acestora; investigaţii genetice specifice: citogenetice, biochimice, moleculare; investigaţii paraclinice comune; stabilirea unui diagnostic de specialitate; elaborarea de planuri terapeutice şi de recuperare; consiliere genetică şi psihologică; profilaxia, îngrijirea, monitorizarea şi supravegherea; programe educaţionale pentru profesionişti, pacienţi, familii şi comunitate; înregistrarea şi evaluarea de date epidemiologice într-un registru de boli rare; îmbunătăţirea şi diseminarea de ghiduri clinice.