
Harta serviciilor de îngrijire pentru pacienții cu boli rare cuprinde servicii sociale, medicale, centre de expertiză pentru bolile rare, asociații de pacienți și are scopul de a sprijini conectarea: pacientului, familiei, asistenților medicali comunitari, altor persoane implicate cu serviciile de care are nevoie pacientul cu boli rare.
Harta serviciilor de îngrijire a fost dezvoltată în proiectul ECOU -Educație în comunitate pentru organizarea și urmărirea pacienților cu boli rare, finanțat prin Schema de granturi nr. 2 „Furnizarea de servicii de sănătate de tip outreach în vederea îmbunătăţirii prevenţiei pentru populaţia vulnerabilă din zone izolate”, apel finanţat în cadrul Programului „Provocări în sănătatea publică la nivel european”, Mecanismul Financiar SEE 2014 – 2021