Sari la conținut (apasă Enter)
Edubolirare

Edubolirare

Platforma ta de informații pentru bolile rare

  • Despre noi
  • Proiecte
    • Proiectul FORMrare
    • Proiectul Rețele de suport în comunitate pentru bolile rare
    • Proiect Active Resource Network
    • Proiectul Probă de zbor
    • Proiectul CORE-RD
    • Proiectul Stil de viață sănătos pentru oameni rari.
    • Proiectul ProGeneRare
    • Proiectul INNOVCare
    • Proiectul Share and Care for Rare
    • Programul MOL pentru sănătatea copiilor
    • Programul Campionat pentru Voluntariat OMV Petrom
    • Proiect NoRo Document RARE
    • Proiectul Centru de expertiză pentru bolile rare- Expert RARE
    • Proiectul „TEAM – Together, everybody achieve more”
    • Proiectul AD AUGUSTA PER AUGUSTA
    • Proiectul „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”
    • „Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în bolile rare”
  • Info Boli Rare
    • Boli rare actualizate în proiectul ECOU
    • Harta serviciilor de îngrijire accesibile pacienților cu boli rare
    • Centre de expertiză
    • Plan Național Pentru Bolile Rare
  • Blog
  • Contact
0735.858.667office@bolirareromania.ro
Edubolirare

Edubolirare

Platforma ta de informații pentru bolile rare

Număr de telefon 0735.858.667
Email office@bolirareromania.ro
  • Despre noi
  • Proiecte
    • Proiectul FORMrare
    • Proiectul Rețele de suport în comunitate pentru bolile rare
    • Proiect Active Resource Network
    • Proiectul Probă de zbor
    • Proiectul CORE-RD
    • Proiectul Stil de viață sănătos pentru oameni rari.
    • Proiectul ProGeneRare
    • Proiectul INNOVCare
    • Proiectul Share and Care for Rare
    • Programul MOL pentru sănătatea copiilor
    • Programul Campionat pentru Voluntariat OMV Petrom
    • Proiect NoRo Document RARE
    • Proiectul Centru de expertiză pentru bolile rare- Expert RARE
    • Proiectul „TEAM – Together, everybody achieve more”
    • Proiectul AD AUGUSTA PER AUGUSTA
    • Proiectul „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”
    • „Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în bolile rare”
  • Info Boli Rare
    • Boli rare actualizate în proiectul ECOU
    • Harta serviciilor de îngrijire accesibile pacienților cu boli rare
    • Centre de expertiză
    • Plan Național Pentru Bolile Rare
  • Blog
  • Contact

Lună: ianuarie 2024

Prima pagină>2024>ianuarie

Traseul pacientului cu boală rară

21 ian.,2024 edubolirare

Circuitul pacientului: Dorim să arătăm care ar putea fi drumul parcurs de un pacient cu o boală rară de la …

Citește mai mult

Articole recente

  • Boli actualizate în proiectul ”ECOU – Educație în comunitate pentru organizarea și urmărirea pacienților cu boli rare”
  • Deficitul De Α1-Antitripsină
  • Deficitul de Glucozo-6-Fosfat Dehidrogenază (G-6-PD)
  • Deficit de ECHS1 pe lanț scurt mitocondrial
  • Deficit de 21-Hidroxilază 

Arhivă

  • decembrie 2024
  • august 2024
  • iulie 2024
  • iunie 2024
  • aprilie 2024
  • martie 2024
  • februarie 2024
  • ianuarie 2024

Categorii

  • Boli actualizate in proiectul ”ECOU – Educație în comunitate pentru organizarea și urmărirea pacienților cu boli rare”
  • Boli rare
  • Cursuri
  • Info boli rare
  • Listă județe servicii sociale

Articole recente

  • Boli actualizate în proiectul ”ECOU – Educație în comunitate pentru organizarea și urmărirea pacienților cu boli rare”
  • Deficitul De Α1-Antitripsină
  • Deficitul de Glucozo-6-Fosfat Dehidrogenază (G-6-PD)
  • Deficit de ECHS1 pe lanț scurt mitocondrial
  • Deficit de 21-Hidroxilază 

Categorii

  • Boli actualizate in proiectul ”ECOU – Educație în comunitate pentru organizarea și urmărirea pacienților cu boli rare” (52)
  • Boli rare (11)
  • Cursuri (2)
  • Info boli rare (63)
  • Listă județe servicii sociale (42)

Design by DraftWeb

Contact

Alianța Națională pentru Boli Rare România
Adresa: str. Avram Iancu, nr.29, etaj III,  Zalău, jud.Sălaj, România
Persoana de contact: Dorica Dan – președinte
Telefon: 0260.610.033, 0735.858.667
E-mail: office@bolirareromania.ro
Website: www.bolirareromania.ro

 

Asociația Prader Willi din România
Adresa: str. 22 Decembrie 1989,nr.9  Zalău, jud.Sălaj, România
Telefon: 0260.610.033, 0735.858.667
E-mail: office@apwromania.ro
Website: www.apw.ro

Arhive

  • decembrie 2024 (52)
  • august 2024 (7)
  • iulie 2024 (54)
  • iunie 2024 (2)
  • aprilie 2024 (6)
  • martie 2024 (44)
  • februarie 2024 (4)
  • ianuarie 2024 (1)

Ascultați RADIO NORO

Scopul Radio Noro Scopul proiectului: Îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare și creșterea responsabilității comunității și a autorităților față de aceste persoane. Considerăm că inițierea unui radio online ne-ar ajuta în promovarea cauzei pacienților cu boli rare și, în același timp, poate deveni o unitate protejată/structură de economie socială, care poate să ne aducă și venit în viitor și ar asigura sustenabilitatea activităților noastre.

Design by DraftWeb/ Drepturi de autor ©2024 University Zone | Dezvoltată de Rara Theme. Propulsată de WordPress. Privacy Policy