Scopul conferinței: conturarea unei imagini cât mai realiste a problemelor cu care se confruntă copiii afectați de boli rare din România și aparținătorii acestora; identificarea și interconectarea serviciilor medico-social-educaționale în rețele de referință și incluziune socială care să funcționeze la nivel național, prin facilitarea dialogului între toți factorii implicați în domeniul integrării sociale a copiilor cu dizabilități produse de boli rare din România.

Conferința a fost organizată de către Asociația Prader Willi din România în cadrul EEA Grants și Programul Norvegian de Cooperare – Fondul pentru relații bilaterale la nivel național.  
Locația: Hotel PREMIER, Cluj-Napoca
Data:  19-20 iunie 2014  
Număr de participanți: 187 persoane provenind dintr-o varietate de medii personale și profesionale (pacienți, familii ale pacienților, reprezentanți ai ONG-urilor destinate pacienților cu boli rare, diverși specialiști – medici, asistenți medicali, psihologi, cadre didactice, funcționari din domeniul asistenței sociale, reprezentanți ai autorităților, mass-media etc)  

Programul conferinței s-a concentrat pe identificarea resurselor disponibile pentru o mai bună abordare strategică în managementul bolilor rare în România, având ca exemplu modelul norvegian:
-formarea  de echipe multidisciplinare pentru cazuri complexe;
-evaluarea și diagnosticarea copiilor cu boli rare;
-centre de expertiză;
-împuternicirea familiilor și instruirea lor pentru  asigurarea managementului îngrijirii;
-îngrijire medicală;
-îngrijire paramedicală;
-asistență socială și educație;
-incluziunea socială.  

Concluziile conferinței au fost transmise Consiliului Național de Boli Rare, Ministerului Sănătății din România și publicate pe website-ul APWR: www.apwromania.ro.