DESPRE NOI

Asociația Prader Willi din România (APWR) s-a înființat în mai 2003, din dorința de a aduce împreună eforturile pacienților, familiilor acestora și specialiștilor, pentru a asigura o viață mai bună persoanelor afectate de boli rare din România.

Viziunea APWR este de a crea o lume în care pacienții cu boli rare din țara noastră să aibă acces la servicii de calitate și tratamente eficiente, integrându-se pe deplin în comunitate.

Misiunea APWR este de a îmbunătăți calitatea vieții persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi și alte boli rare din România.

Citește mai mult

15

Alerte medicale

100

Boli rare indexate

61

Articole blog

Strategia Națională de Sănătate 2023-2030

Planurile pentru boli rare nu pot să funcționeze singure și trebuie integrate în strategia națională de sănătate și să fie …

Află mai multe

Programul naţional de tratament pentru boli rare

PROGRAMUL NAŢIONAL DE TRATAMENT PENTRU BOLI RARE Activităţi: 1) asigurarea, în spital şi în ambulatoriu, prin farmaciile cu circuit închis …

Află mai multe

Planul Național pentru Boli Rare (2021-2027)

SCOPUL elaborării Planului Naţional de Boli Rare Îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor afectate de boli rare din România prin acces echitabil …

Află mai multe

Centre de expertiză

Centrele de expertiză sunt definite ca structuri funcţionale, fără personalitate juridică, organizate la nivelul unei unităţi sanitare cu sau fără paturi.

Află mai multe

Sindromul Bardet-Biedl

Sindromul Bardet-Biedl Delia Mihailov Definiţie clinică Sindromul Bardet-Biedl (SBB) este o afecţiune genetică transmisă recesiv autozomal, având expresie clinică diferită …

View All Blog