Acasă

DESPRE NOI

Asociația Prader Willi din România (APWR) s-a înființat în mai 2003, din dorința de a aduce împreună eforturile pacienților, familiilor acestora și specialiștilor, pentru a asigura o viață mai bună persoanelor afectate de boli rare din România.

Viziunea APWR este de a crea o lume în care pacienții cu boli rare din țara noastră să aibă acces la servicii de calitate și tratamente eficiente, integrându-se pe deplin în comunitate.

Misiunea APWR este de a îmbunătăți calitatea vieții persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi și alte boli rare din România.

Citește mai mult

15

Alerte medicale

100

Boli rare indexate

61

Articole blog

Traseul pacientului cu boală rară

Circuitul pacientului: Dorim să arătăm care ar putea fi drumul parcurs de un pacient cu o boală rară de la …
Citește mai mult
Curs de comunicare dedicat asociațiilor de pacienți: ”Cum să comunici eficient cu presa”

În cadrul proiectului ”Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE”, Alianța Națională pentru Boli Rare România a organizat 3 sesiuni …
Citește mai mult
Boli actualizate în proiectul ”ECOU – Educație în comunitate pentru organizarea și urmărirea pacienților cu boli rare”

Aici găsiți lista bolilor actualizate în cadrul Boli actualizate in proiectul ”ECOU – Educație în comunitate pentru organizarea și urmărirea …
Citește mai mult

Harta serviciilor de îngrijire accesibile pacienților cu boli rare

Harta serviciilor de îngrijire pentru pacienții cu boli rare cuprinde servicii sociale, medicale, centre de expertiză pentru bolile rare, asociații de pacienți și are scopul de a sprijini conectarea: pacientului, familiei, asistenților medicali comunitari, altor persoane implicate cu serviciile de care are nevoie pacientul cu boli rare.
Harta serviciilor de îngrijire a fost dezvoltată în proiectul ECOU -Educație în comunitate pentru organizarea și urmărirea pacienților cu boli rare, finanțat prin Schema de granturi nr. 2 „Furnizarea de servicii de sănătate de tip outreach în vederea îmbunătăţirii prevenţiei pentru populaţia vulnerabilă din zone izolate”, apel finanţat în cadrul Programului „Provocări în sănătatea publică la nivel european”, Mecanismul Financiar SEE 2014 – 2021