• Centre de expertiză

    Centrele de Expertiză acreditate de Ministerul Sănătății Centrele de expertiză sunt definite ca structuri funcţionale, fără personalitate juridică, organizate la Read More

    Aplică acum
  • Planul Național pentru Boli Rare (2021-2027)

    SCOPUL elaborării Planului Naţional de Boli Rare Îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor afectate de boli rare din România prin acces echitabil Read More

    Aplică acum
  • Despre Noi

    Asociaţia Prader Willi din România – APWR s-a înfiinţat în mai 2003 din dorinţa de a reuni eforturile pacienţilor, specialiştilor şi familiilor pentru a asigura o viaţă mai bună tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.

    Viziunea Asociației Prader Willi din România – APWR, înființată în 2003 este o lume în care pacienții afectați cu boli rare din țara noastră au acces la servicii de calitate și tratamente eficiente, fiind integrați în comunitate.

    Misiunea APWR este aceea de îmbunătățire a calității vieții pacienților afectați de Sindromul Prader Willi și alte boli rare din România.

    La 16 Octombrie 2005 am deschis Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare. Este primul centru de acest tip din România și se doreşte a fi un centru resursă pentru pacienţii cu boli rare, familiile acestora şi specialiştii implicaţi în diagnosticarea şi managementul acestor boli.

    Accesul la informaţii despre diagnostic, managementul bolii si instruirea specialistilor sunt esenţiale. Întâlnirea altor pacienţi care au trecut prin experienţe similare poate conduce la o mai bună acceptare a situaţiei şi la o abordare mai eficientă a bolii!

    Citește mai mult

    15

    Alerte medicale

    100

    Boli rare indexate

    7

    Articole blog

    Info Boli Rare

    O boală rară este boala care afectează mai puţin de 5 persoane din 10.000. Ele se mai numesc şi orfane sau orfeline pentru că sunt încă în mare măsură orfane de tratament, recunoaştere şi îngrijire adecvată.

    În lume se cunosc peste 8.000 de astfel de boli diferite, sunt deci foarte numeroase, complexe, puţin cunoscute de către populaţie, corpul medical şi oficialii din sistemul de sănătate. Ele se pot manifesta de la naştere sau din primii ani ai copilăriei. În peste 50% dintre bolile rare, primele semne clinice se instalează la vârsta adultă şi se însoţesc, în general, de dificultăţi motorii şi/sau senzoriale, care sunt grave şi determină un important handicap.