Asociaţia Prader Willi din România – APWR s-a înfiinţat în mai 2003 din dorinţa de a reuni eforturile pacienţilor, specialiştilor şi familiilor pentru a asigura o viaţă mai bună tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.
Viziunea APWR– o lume în care pacienții afectați de boli rare din țara noastră au acces la servicii de calitate și tratamente eficiente, fiind integrați în comunitate.
Misiunea APWR este aceea de îmbunătățire a calității vieții pacienților afectați de Sindromul Prader Willi și alte boli rare din România.
La 16 Octombrie 2005 am deschis Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare.
A fost primul centru de acest tip din România care s-a dorit a fi un centru resursă pentru pacienţii cu boli rare, familiile acestora şi specialiştii implicaţi în diagnosticarea şi managementul acestor boli.
Accesul la informaţii despre diagnostic şi managementul bolii și instruirea specialistilor sunt esenţiale, întâlnirea altor pacienţi care au trecut prin experienţe similare poate conduce la o mai bună acceptare a situaţiei şi la o abordare mai eficientă a bolii!
Cele mai multe afecţiuni rare nu beneficiază astăzi de un tratament specific, iar pentru alte câteva sute există doar măsuri de îngrijire care permit ameliorarea calităţii vieţii bolnavilor. Considerate nerentabile de către companiile farmaceutice, bolile rare au o pondere redusă în bugetele de cercetare a acestor companii, ceea ce duce la formarea unui cerc vicios, care poate fi întrerupt doar prin sprijin permanent din partea societăţii prin educație și informare.
Pe baza datelor științifice actuale, există între 5.000 și 8.000 de boli rare (BR) diferite, care afectează, într-un anumit moment al vieții, până la 6% din populația totală a UE. Astfel, aceste boli afectează în România circa 1.300.000 persoane, dintre care mai mult de 95% nu au încă un diagnostic corect şi/sau complet şi nu beneficiază de tratament sau îngrijire adecvată.
Există posibilitatea ca un medic să nu întâlnească în toată cariera lui un pacient cu un anume diagnostic, motiv pentru care nu putem să acuzăm specialiștii pentru că uneori diagnosticul este greșit…. În aceste condiţii, pacienții care suferă de boli foarte rare și familiile acestora sunt deosebit de izolați și vulnerabili.
De aceea, organizația noastră și-a propus să furnizeze informații privind bolile rare și îngrijirea pacienților care suferă de aceste boli.
Dorim ca prin această platformă virtuală să oferim programe de formare de calitate, prezentate într-un mod atractiv, încurajând progresul continuu, învăţarea pe tot parcursul vieţii, dezvoltarea competențelor necesare diagnosticării și managementului bolilor rare. Metoda de formare folosită va fi bleanded learningul – concept modern implementat în Universitatea din Tromso Norvegia prin combinarea dintre învățarea clasică – față în față și învățarea modernă bazată pe internet – e-learning.
Echipa
Echipa de formare APWR furnizează servicii de formare (autorizate/acreditate) a adulţilor prin 3 metode: cursuri “față în față”, cursuri online și cursuri combinate (față în față + online), încercând să formeze personal dedicat managementului bolilor rare și integrării persoanelor cu dizabilități în comunitate. Fiecare curs conţine și un modul opţional privind managementul bolilor rare.
Echipa noastră s-a format în timp, prin pasiunea pentru munca pe care o facem și o bună cunoaştere a nevoilor care există în acest moment pe piaţa serviciilor socio-medicale și educaţionale necesare beneficiarilor noştri.
Prin platforma www.edubolirare.ro, APWR furnizează informare și formare socio-medicală, un sector dificil și provocator din punct de vedere al perspectivelor comunicaţionale, şi, în acelaşi timp, un domeniu în care se simte nevoia de abordare profesionistă a informării și instruirii. Partea de informare este accesibilă publicului larg.
Partea de formare este accesibilă doar acelora care doresc să se înscrie la cursurile noastre și respectă regulamentul de participare la cursuri.