Proiectul „Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în bolile rare” a fost derulat în perioada aprilie 2009 – aprilie 2011 și finanțat din fonduri acordate de către Guvernul Norvegiei prin intermediul Programului Norvegian de Cooperare pentru creștere economică și dezvoltare sustenabilă în România.  

Partenerii din proiect ai Asociației Prader Willi din România: Asociația Prader Willi din Norvegia, Frambu – Centrul pentru Boli Rare din Norvegia, Ministerul Sănătății, Biserica Greco-Catolică „Sfânta Familie” din Zalău, Fundația „Acasă”, Primăria Municipiului Zalău, Consiliul Județean Sălaj, Societatea Română de Genetică Medicală, Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș” din Timișoara și Alianța Națională pentru Boli Rare România.  

Scopul proiectului:
Îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de boli rare în România, asigurând acces egal la diagnostic timpuriu, tratament de calitate și servicii de reabilitare prin intermediul unei rețele complexe și accesibile de facilități și resurse în baza Planului Național pentru Boli Rare. 

Obiective:
Stabilirea unui program cadru și a unei echipe selectate de profesioniști și reprezentanți ai pacienților (Comitet Național de Boli Rare) pentru coordonarea implementării Planului Național pentru Boli Rare în România.
Dezvoltarea de noi servicii pentru boli rare în România la nivel național printr-o serie de activități specifice.
Dezvoltarea și implementarea rețelei de training pentru specialiștii și personalul implicat în diagnosticul, tratarea și reabilitarea persoanelor cu boli rare.
Crearea unor cursuri online acreditate (eUniversitate) în domeniul bolilor rare pentru profesioniști: asistenți sociali, psihologi, asistenți medicali, profesori, doctori, etc.
Crearea unui Centru pilot în scopul intervenției personalizate în cazul celor afectați de boli rare – Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo. Dezvoltarea și menținerea permanentă a rețelei pentru împărtășirea de bune practici în domeniul bolilor rare între Norvegia și România.

Principalele rezultate:

Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo, care oferă servicii bazate pe modelul Frambu, model norvegian recunoscut la nivel european, adaptat la nevoile din România. Pacienții pot beneficia și după terminarea proiectului de intervenție individualizată și de instruire în managementul bolii sau în abilități de viață independentă.

Platforma virtuală www.edubolirare.ro care oferă informare și formare în domeniul bolilor rare atât pentru pacienți, cât și pentru specialiști. Sunt peste 100 de boli descrise, documente, publicații, știri din domeniu și posibilitatea de a se înscrie la cele 3 tipuri de cursuri – online, față-în-față și blended learning.

Un comitet de boli rare activ în România și după terminarea proiectului. Acesta a dezvoltat Planul Național de Boli Rare care a fost depus la Ministerul Sănătății pentru a fi introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică.

Terapie individuală pentru 20 de copii pe perioada proiectului.
800 de specialiști formați și informați în domeniul bolilor rare.
466 de pacienți instruiți în managementul zilnic al bolii.
Peste un milion de persoane informate în privința bolilor rare.  

Proiectul a avut un buget total de 2.107.389,03 euro, din care 1.871.000 euro din partea  Guvernului Norvegiei prin Programul Norvegian de Cooperare, 80.000 euro de la Ministerul Sănătății din România și 8000 euro de la Consiliul Județean Sălaj. APWR a avut o contribuție proprie de 12.000 euro. Primăria Municipiului Zalău a concesionat terenul și o clădirea veche pentru construirea Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo, în valoare de 135.626 euro.