Asociaţia Prader Willi din România – APWR s-a înfiinţat în mai 2003 din dorinţa de a reuni eforturile pacienţilor, specialiştilor şi familiilor pentru a asigura o viaţă mai bună tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.

Viziunea APWR–  o lume în care pacienții afectați cu boli rare din țara noastră au acces la servicii de calitate și tratamente eficiente, fiind integrați în comunitate.

Misiunea APWR este aceea de îmbunătățire a calității vieții pacienților afectați de Sindromul Prader Willi și alte boli rare din România.

La 16 Octombrie 2005 am deschis Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare.

A fost primul centru de acest tip din România care s-a dorit a fi un centru resursă pentru pacienţii cu boli rare, familiile acestora şi specialiştii implicaţi în diagnosticarea şi managementul acestor boli.