Asociația Prader Willi din România (APWR) s-a înființat în mai 2003, din dorința de a aduce împreună eforturile pacienților, familiilor acestora și specialiștilor, pentru a asigura o viață mai bună persoanelor afectate de boli rare din România.

Viziunea APWR este de a crea o lume în care pacienții cu boli rare din țara noastră să aibă acces la servicii de calitate și tratamente eficiente, integrându-se pe deplin în comunitate.

Misiunea APWR este de a îmbunătăți calitatea vieții persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi și alte boli rare din România.

La 16 octombrie 2005, am inaugurat Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare, primul de acest fel din România. Acest centru a fost conceput ca o resursă esențială pentru pacienții cu boli rare, familiile lor și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul acestor afecțiuni.

Accesul la informații despre diagnostic și tratament, precum și formarea continuă a specialiștilor, sunt esențiale pentru o abordare eficientă a bolilor genetice rare. În plus, întâlnirea cu alți pacienți care au trecut prin experiențe similare contribuie la o mai bună acceptare a situației și la dezvoltarea unei strategii mai eficiente de gestionare a bolii.

Majoritatea afecțiunilor rare nu beneficiază în prezent de un tratament specific, iar pentru alte câteva sute de boli există doar măsuri de îngrijire care contribuie la ameliorarea calității vieții pacienților. Din păcate, aceste afecțiuni sunt considerate nerentabile de către companiile farmaceutice, rezultând într-o alocare insuficientă a resurselor pentru cercetarea lor, ceea ce perpetuează un cerc vicios. Acest cerc poate fi rupt doar prin susținere continuă din partea societății, prin educație și informare.

Conform datelor științifice actuale, există între 5.000 și 8.000 de boli rare, care afectează la un moment dat până la 6% din populația totală a Uniunii Europene. În România, aceste boli rare afectează aproximativ 1.300.000 de persoane, dintre care peste 95% nu au încă un diagnostic corect și complet și nu beneficiază de tratament sau îngrijire adecvată.

Din cauza rarității acestor boli, este posibil ca un medic să nu întâlnească pe parcursul întregii sale cariere un pacient cu un anumit diagnostic, ceea ce explică dificultatea și, uneori, inexactitatea diagnosticelor. În aceste condiții, pacienții cu boli extrem de rare și familiile lor sunt adesea foarte izolați și vulnerabili.

Din acest motiv, organizația noastră își propune să furnizeze informații esențiale privind bolile rare și să sprijine îngrijirea pacienților afectați de aceste boli. Prin intermediul acestei platforme virtuale, ne dorim să oferim programe de formare de calitate, prezentate într-un mod atractiv, care să încurajeze progresul continuu, învățarea pe tot parcursul vieții și dezvoltarea competențelor necesare pentru diagnosticarea și managementul bolilor rare.

Metoda noastră de formare utilizează conceptul modern de blended learning, implementat cu succes la Universitatea din Tromsø, Norvegia, combinând învățarea clasică față în față cu învățarea modernă bazată pe internet – e-learning. Astfel, ne propunem să îmbunătățim continuu cunoștințele și abilitățile specialiștilor pentru a răspunde mai eficient nevoilor pacienților cu boli rare.

Echipa

Echipa de formare APWR oferă servicii autorizate și acreditate de formare pentru adulți, utilizând trei metode de instruire: cursuri „față în față”, cursuri online și cursuri hibride (combinând instruirea față în față cu cea online). Scopul nostru este de a forma personal specializat în managementul bolilor rare și în integrarea persoanelor cu dizabilități în comunitate. Fiecare curs include și un modul opțional dedicat managementului bolilor rare.

Echipa noastră s-a dezvoltat de-a lungul timpului, bazându-se pe pasiunea pentru munca pe care o desfășurăm și pe o înțelegere profundă a nevoilor actuale în domeniul serviciilor socio-medicale și educaționale necesare beneficiarilor noștri.

Prin intermediul platformei www.edubolirare.ro, APWR oferă informare și formare socio-medicală, un domeniu complex și provocator din punct de vedere al comunicării și al abordării profesioniste necesare. Partea de informare este accesibilă publicului larg, oferind resurse valoroase despre bolile rare și aspecte socio-medicale.

Partea de formare este disponibilă doar celor care doresc să participe la cursurile noastre și care respectă regulamentul de participare. Aceasta include programe educaționale de calitate, menite să sprijine dezvoltarea profesională și să răspundă nevoilor de instruire ale celor implicați în acest sector.