Workshop: Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare

Workshop-ul ”Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare” organizat la Zalău, în perioada 29 februarie – 1 martie 2016, a adus împreună reprezentanți ai tuturor factorilor interesați în domeniul bolilor rare. La eveniment au participat pacienți, reprezentanți ai pacienților, reprezentanți ai autorităților, specialiști din domeniul medical, social și educațional pentru a analiza și dezbate aspecte legate de situația actuală privind accesul la servicii integrate socio-medicale și educaționale, posibilități de colaborare și modalități de asigurare a continuității îngrijirii pacienților.

Schimb de bune practici între membrii Alianței

Pentru a stimula schimbul de bune practici între membrii ANBRaRo și alte ONG-uri de profil, de tip „learning from each other”, în cadrul proiectului Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE, Alianța a oferit șansa organizațiilor membre să depună scrisori de intenție pentru a participa la un schimb de experiență cu alte organizații care asigură servicii pentru persoane cu dizabilități. Astfel, în cadrul proiectului au fost organizate 5 vizite de studiu între diferite ONG-uri.

Curs de comunicare dedicat asociațiilor de pacienți: ”Cum să comunici eficient cu presa”

În cadrul proiectului ”Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE”, Alianța Națională pentru Boli Rare România a organizat 3 sesiuni de formare pentru organizațiile de pacienți, cu tema ”Cum să comunici eficient cu presa”. Trainingul a fost susținut de Alexandra și Mihai Mănăilă în calitate de traineri specializați în comunicare.

Întâlnirile rețelei de colaborare intersectorială

Prin proiectul Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRRE, Alianța Națională pentru Boli Rare România și-a asumat responsabilitate pentru crearea unei rețele de colaborare intersectorială pentru monitorizarea și reevaluarea nevoilor de îngrijire și îmbunătățirea calității serviciilor sociale specializate existente, la nivel național, destinate persoanelor cu boli rare.

Conferința națională ColaboRARE

Conferința Colaborare a fost organizată, la București, în perioada 29-30 ianuarie 2016, având ca scop evaluarea nevoilor de îngrijire ale persoanelor cu boli rare, prezentarea situației serviciilor socio–medicale destinate pacienților cu boli rare la nivel național și internațional și adoptarea unei rezoluții privind nevoile de îngrijire integrată ale persoanelor cu boli rare.