| Institutul National de Medicina Legala « Mina Minovici » Laboratorul ADN-INML Date de contact: Adresa:Sos. Vitan Barzesti, nr.9-11, sector 4, Cod 042122 , Bucuresti, tel: 021 3321217/202 https://inml-mm.ro/, contact@inml-mm.ro Laborator Genetica: 031 423 0718 Institutul de Ocrotire a Mamei si Copilului « Alfred Rusescu » Cabinet Genetica Medicala Date de contact: Adresa: Bd.Lacul Tei nr.120, sector 2, Bucuresti Centrală tel: 021 9365; Secretariat Telefon: 021 9365; secretariat@insmc.ro https://www.insmc.ro/despre-noi/puncte-forte-insmc/departament-de-genetica/ Activitati: Cercetare clinica– diagnosticul bolilor rare Cercetare de laborator- studiul anomaliilor cromozomiale la pacientii cu patologie genetica, precum si la familiile acestora Participari la conferinte si congrese de specialitate, workshopuri, cursuri Elaborarea de lucrari stiintifice (articole, prezentari orale, postere la manifestari stiintifice nationale si internationale) Derularea subprogramului „Prevenirea malformatiilor congenitale prin diagnostic pre- si postnatal si sfat genetic” din cadrul programelor nationale de sanatate a mamei si a copilului ale MS Promovarea Bolilor rare (2009, 2010, 2011, 2012, 2013, 2014, 2015, 2016) – Organizarea anuala in cadrul INSMC a simpozionului dedicat Zilei Internationale a bolilor rare Calitate de membru al platformei europene electronice Orphanet pentru boli rare Parteneriate cu asociatii de pacienti cu patologie genetica (Alianta Nationala pentru boli rare Romania AMBRARo, Williams syndrome Romania, Asociatia Prader-Willi, Asociatia Angels Sindrom Down, Asociatia Oamenilor Mici) Organizarea de teleconferinte medicale si de educatie a populatiei in domeniul bolilor rare Colaborari stiintifice cu alte centre de specialitate genetica din tara si strainatate Institutul National de Cercetare Dezvoltare in domeniul Patologiei Biomedicale « Victor Babes » Laborator de Genetica Medicala Date de contact: Adresa: Splaiul Independentei 99-101, sector 5, Bucuresti 050096 Telefon: 40 21 319 27 32 Fax : 40 21 319 4528 https://www.ivb.ro/despre_noi, info@ivb.ro Asociatia Ateliere Protejate Date de contact: Adresa: Asociatia Ateliere Protejate, Str. Secerisului nr. 15, 041272, , sect. 4, Bucuresti https://www.ateliere-protejate.org/ Tel./Fax: 0040 (21) 33 23 330 Mobil: 0040 (726) 933 753 „Asociatia “Ateliere Protejate” are un atelier protejat dupa modelul occidental. Aici persoane cu handicap confectioneaza lumanari, pornind de la modele simple pana la lumanari decorative cu ornamente. Acest fel de munca face posibila o dezvoltare continua a persoanelor defavorizate. In special prin alegerea activitatilor, se poate actiona individual pentru reabilitare. Atelierul se numeste „Casa Boxberg”, infiintat in 2002, cu sprijinul comunei Boxberg din Germania. Asociatia de Sprijin a Copiilor Handicapati Fizic-Romania-Filiala Bucuresti Date de contact: https://www.aschfr.ro/index.php?s=2&ss=13&fil=42 Informarea şi orientarea familiilor – care au în îngrijire copii cu handicap fizic cu privire la: legislaţie, drepturile persoanelor cu handicap Advocacy şi reprezentare – la nivel local şi naţional Şcolarizare – în cadrul Centrului de zi Aurora, a şcolii Speciale nr. 5 din sectorul 4 Bucureşti Transport adaptat – pentru copiii care frecventează Centrul de zi Aurora şi şcoala Specială nr. 5 Şcolarizare, socializare, recuperare: Centrul de zi «Aurora» – str. Ţepeş Vodă, nr. 86, sector 2, Bucureşti, tel./fax 021.322.48.18, tel. 021.320.28.74 ; e-mai: centrul.aurora@yahoo.com Asociatia Prietenia Date de contact: http://prietenia.org/?fbclid=IwAR3wYhzgmALqwO5gToOptlLat9hWBwZG6h6CjDSgrjB6_XK_7TTifmUkp18 Pagina de Facebook Adresa: Asociatia Prietenia, Strada Sfântul Gheorghe nr.46, Pantelimon, Romania tel: 031 434 3212, asociatie.prietenia@gmail.com Servicii: program diversificat in ateliere de terapie ocupationala, activitati artistice si recreative, terapii (atelierul de tesatorie, atelierul de croitorie- artistica, a telierul de menaj-gospodarie, atelierul de bucatarie, atelierul de gradinarit) Asociatia Sfanta Ana Date de contact: https://sf-ana.ro/ Adresa: Str. Petru Rareș Nr.1, 011101, Bucuresti, tel: 021 223 55 93, sfantaana@yahoo.com Servicii: activitati educative, de recuperare, stimulare complexa, de recreere-relaxare, integrare sociala si terapie ocupationala in atelierul lucrativ Beneficiari: copii 7-18 ani, tineri 18-26 ASOCIATIA WILLIAMS SYNDROME PENTRU SPRIJINIREA PERSOANELOR CU SINDROM WILLIAMS Date de contact: Persoana de contact presedinte Lazar Camelia Monica Telefon: 0723.553.035 Tel/Fax: 222.70.85 Beneficiari: Adulti Servicii: Centrul de informare si consiliere pentru persoanele cu sindrom Williams Direcţia Generala de Asistenta Sociala a Municipiului Bucuresti (DGASPC) Date de contact: Adresa: Strada Constantin Mille nr 10, sector 1, Bucuresti Tel: 021 314.23.15 | Fax: 021 314.23.16, registratura@dgas.ro Pentru copii: Centrul de zi pentru consiliere și sprijin pentru părinți și copii – La Bunici – Str. Maximilian Popper nr. 17A, sector 3 Centrul de zi pentru copii – Stelute Zambitoare – Strada Turnu Magurele nr. 17A, Sector 4, Bucuresti Centrul de zi pentru copii – Covorul Magic – Strada Turnu Magurele nr. 17A, Sector 4, Bucuresti Pentru adulti: Complexul integrat de servicii sociale pentru adulți – Sf. Ioan – Bulevardul Theodor Pallady nr. 64, Sector 3, Bucuresti Structuri de economie sociala: Fitoceainaria SanThé – Strada Lipscani nr. 104, Sectorul 3, Bucuresti 292 Bistro & Catering – Sos Stefan cel Mare nr. 1, Sector 1, Bucuresti Directia Generala de Asistenta Sociala si Protectia Copilului Sector 1 (DGASPC – Sector 1) Date de contact: http://www.dgaspc-sectorul1.ro/pagina.aspx CENTRUL DE ZI Vrancei – Str. Vrancei nr.9, Sector 1, 021.667.57.64 vrancei@dgaspcsectorul1.ro CENTRUL DE ZI Copii TSA (Tulburare de Spectru Autist) – B-dul. Mareșal Averescu nr.17, Sect.1 021.223.15.59 int.140 tsa.copii@dgaspcsectoru1.ro CENTRUL DE ZI DE RECUPERARE PENTRU COPII CU DIZABILITATI Sfanta Ecaterina – B-dul. Mareșal Averescu nr.17 Sect.1 021.223.15.59 int.145 recuperare.sf.ecaterina@dgaspc-sectorul1.ro EDUCATIE INTEGRATA Centrul Romano-Danez – B-dul. Mareșal Averescu nr.17, Sector 1 021.222.11.31 rodacie@dgaspcsectorul1.ro COMPLEXUL SOCIAL DE SERVICII Sfantul Nicolae Centru zi/ Centru maternal- Str. Dobrogeanu Gherea nr.74, Sector 1 Centru zi 021.233.04.66, 0733.497.151, 0755.990.733 cm.sf.nicolae@dgaspcsector1.ro COMPLEXUL SOCIAL DE SERVICII Pinocchio – Str. Minervei nr.31A, Sector 1 021.667.30. 09, css.pinocchio@dgaspcsector1.ro COMPLEXUL DE SERVICII PENTRU COPII / TINERI CU AFECTIUNI NEUROPSIHIATRICE MODUL PAVILIONAR DE RECUPERARE ȘI REABILITARE NEUROPSHIATRICA – Str.Vrancea nr.9, Sector 1 021.224.34.78 mprrn.alexandra@dgaspc-sector1.ro COMPLEXUL DE SERVICII PENTRU COPII / TINERI CU AFECȚIUNI NEUROPSIHIATRICE MODUL PAVILIONAR DE RECUPERARE SI REABILITARE NEUROPSHIATRICA – Str. Plaviei nr.26-30, Sector 1 021.220.78.45 casa.buburuza@dgaspcsector1.ro Directia Generala de Asistenta Sociala si Protectia Copilului Sector 2 (DGASPC – Sector 2) Date de contact: https://social2.ro/ Adresa: Str. Olari nr. 15, tel: 021 252.22.02, social@social2.ro Centrul de Zi de Recuperare si Resurse pentru Copiii cu Dizabilitati Multiple si Familiile lor – integrarea sociala a copilului cu dizabilitati – Str. Oituz nr. 9 Sector 2, Bucuresti – eduard.oana@social2, recuperare.copiidizabilitati@social2.ro, 0770 801 267 Centrul de Servicii pentru Copilul cu Handicap – asigurarea accesului copiilor, pe o perioada determinata, la gazduire, ingrijire, abilitare/reabilitare, educatie non-formala si pregatire in vederea integrarii/reintegrarii familiale si integrarii/includerii sociale – Str. Traian nr.144 sector 2, Bucuresti, 021.321.26.26, 0730.025.594, madalina.mitrache@social2.ro, csch@social2.ro Centrul de Ingrijire si Gazduire „Colt Alb” – servicii de tip rezidential, copiilor / tinerilor cu deficiente de auz – Str. Austrului nr. 37, tel: 021.326.36.40, laura.tomescu@social2.ro, colt.alb@social2.ro CENTRUL DE INGRIJIRE SI GAZDUIRE ,,NEGHINITA’’ – serviciu social ce se adreseaza copiilor cu deficiente senzoriale de vaz, care frecventeaza cursurile Scolii Gimnaziale pentru Deficienti de Vedere, Sector 2, Bucuresti – Str. Viitorului, nr. 54, sector 2, Bucuresti, tel: 0723.188.962, 021.210.23.93, elena.asmarandei@social2.ro, neghinita@social2.ro CENTRUL DE INGRIJIRE SI ASISTENTA PENTRU PERSOANE ADULTE CU DIZABILITATI LEONIDA – Str. Mihai Eminescu nr. 87, tel: 0721.329.523, 021.210.71.25, elvis.potop@social2.ro, cia2@social2.ro CENTRUL DE ABILITARE ȘI REABILITARE PENTRU PERSOANE ADULTE CU DIZABILITĂȚI NEUROPSIHICE NR. 1 – Str. Balotului nr. 42, 0786.233.352 sau 021.241.05.16, crrn@social2.ro CENTRUL DE ABILITARE SI REABILITARE PENTRU PERSOANE ADULTE CU DIZABILITATI NEUROPSIHICE NR. 2 – Str. Gheorghe Serban nr. 7, sector 2, 0786.233.353 sau 021.242.14.52, crrn2@social2.ro Complexul de Servicii pentru Persoane Adulte cu Handicap Neuropsihic – Strada Balotului, nr. 42, Sector 2, Bucureşti, 0721.286.624 sau 031.483.60.53, cspahn@social2.ro CENTRUL DE SERVICII DE RECUPERARE NEUROMOTORIE DE TIP AMBULATORIU, Soseaua Pantelimon nr.301, corp. C, intrarea nr. 4, 0770.800.197, csrnta@social2.ro Directia Generala de Asistenta Sociala si Protectia Copilului Sector 3 (DGASPC – Sector 3) Date de contact: https://dgaspc3.ro/ Adresa: Strada Parfumului, nr. 2-4, Sector 3, Telefon: 0372.126.100; 021.341.07.13, E-mail: office@dgaspc3.ro Centrul de Zi “Lizuca” – destinat copiilor cu dizabilitatți cu varste cuprinse intre 0 și 7 ani – Strada Jean Steriadi, nr. 40A, parter, Sector 3,București, 0770.660.597, office@dgaspc3.ro Centrul de zi „Brandusa” – preveni abandonul si institutionalizarea copiilor cu dizabilitati fizice sau mentale din sectorul 3 – Strada Marin Pazon, nr. 2B, sector 3, București, 0729 009 863, office@dgaspc3.ro Casa de Tip Familial Crinul Alb – centru de tip rezidential pentru copii cu dizabilitati neuro-psiho-motorii, cu varste cuprinse intre 0 – 18 ani – Str. Jean Steriadi, nr. 40A, Sector 3, București, 0747.118.483, office@dgaspc3.ro Directia Generala de Asistenta Sociala si Protectia Copilului Sector 4 (DGASPC – Sector 4) Date de contact: https://dgaspc4.ro/ Adresa: Bucuresti, Sector 4, B-dul Metalurgiei, Nr. 12-18, contact@dgaspc4.ro , 0372715100 Centrul de zi pentru recuperare copil cu dizabilitati- capacitate de 40 locuri, destinate copiilor cu dizabilitati, cu varste cuprinse intre 0 si 7 ani- Strada Covasna nr. 8A, sector 4, 0735.868.787, czhandsever@dgaspc4.ro Centrul de zi si recuperare copil cu dizabilitati „Harap Alb” – capacitate de 100 de locuri, ofera servicii pentru protectia copilului, servicii profesioniste si personalizate de ingrijire, reabilitare, educatie, recreere si socializare pe timpul zilei, consiliere – Str. Șoldanului 80A, sector 4, București, 0733.200.060, harapalb@dgaspc4.ro CENTRUL DE ZI PENTRU COPILUL CU DIZABILITĂȚI ”RESPIRO” – kinetoterapie, consiliere psihologica, terapie ocupaționala, asistenta sociala, logopedie, socializare, eductție, abilitare/reabilitare, recreere, suport emotional – str. Soldanului nr. 80A, sector 4, 0733200060, respiro@dgaspc4.ro Directia Generala de Asistenta Sociala si Protectia Copilului Sector 5 (DGASPC – Sector 5) Date de contact: https://dgaspc5.ro/ Adresa: Str. Fabrica de Chibrituri nr. 9-11, sector 5, 021.310.17.31, office@dgaspc5.ro Centrul Rezidential pentru Copii cu Dizabilitati, crcdsector5@dgaspc5.ro, 0736.500.529 Centrul de zi pentru recuperarea copiilor cu dizabilitati – Strada Trompetului nr.117, Sector 5, 0214233581, czrcd.trompetului@dgaspc5.ro Centul de Tip Respiro pentru Persoane Adulte cu Dizabilitati – Str. Dealul Cotmeana nr.41C, 0735.511.382, centrul.respiro@dgaspc5.ro Directia Generala de Asistenta Sociala si Protectia Copilului Sector 6 (DGASPC – Sector 6) Date de contact: https://www.protectiacopilului6.ro/ 021.9970, office@dgaspc6.com Centrul de zi de recuperare pentru copiii cu dizabilitati „Ghencea” – Prelungirea Ghencea 195C, 0725.579.523, 372.910264, centrulghencea@dgaspc6.com Centrul de Zi de Recuperare pentru Copiii cu Dizabilitati ”Impreuna” – Aleea Istru nr. 4 Sector 6, 021.317.63.11, office@dgaspc6.com Centrul de Zi de Recuperare pentru Copii cu Dizabilitati „Orsova”, 0726 232 745, office@dgaspc6.com Internat de tip social pentru copiii cu dizabilitati „Domnita Balasa” – Aleea Istru nr.6, 0376.203.303; 1376.203.30, office@dgaspc6.com Complexul de Servicii Sociale pentru Copii cu Dizabilitati “Istru”, casuteistru@dgaspc6.com World Vision International Date de contact: https://worldvision.ro/ Adresa: Str. Rotașului, Nr. 7, Sector 1, București, 012167 +40 731 444 013, comunicare_ro@wvi.org Asociatia Handicapatilor Somatici din Romania Date de contact: Adresa: Calea Mosilor 113, Bucharest, Romania +4021 3122781, ahsr@arexim.ro Pagina de Facebook Servicii: Centrul de recuperare si reintegrare sociala Asociatia Miastenia Gravis Date de contact: https://miastenie.ro/ Adresa: Str. Ghirlandei nr. 32, bl. 78, sc. 4, ap. 75, Sector 6, 062245, Bucuresti 0743470122 sau 0723559979, asociatia.miastenia@gmail.com Servicii: apararea drepturilor si intereselor persoanelor afectate de miastenia gravis si imbunatatirea calitatii vietii acestora. Asociatia reprezinta persoanele bolnave de Miastenia Gravis (ORPHA 589), sindroamele miastenice congenitale (ORPHA 590) si sindromul Lambert-Eaton (ORPHA 43393). Prin: programe educationale, de reabilitare si recuperare, de informare si mediatizare a problematicii specifice bolnavilor miastenici, de pregatire a profesionistilor si de stimulare a cercetarii medicale in domeniu. HOSPICE Casa Sperantei – Bucuresti Date de contact: https://www.hospice.ro/ Adresa: Strada Tamaioarei 121-123, Bucuresti 023642, Sector 2, Romania (Parcul Plumbuita, zona d-na Ghica) 0372 706 208 | 0213 263 771 hospice@hospice.ro Servicii: servicii complete de ingrijire paliativa, care sunt oferite in centre de zi, ambulatorii si unitati proprii pentru internare, la domiciliul pacientilor si in spitalele partenere si un centru socio-medical la Adunatii Copaceni destinat exclusiv copiilor pacienti si familiilor acestora Arhiepiscopia Bucurestilor – Centrul de Ingrijiri Paliative Sfantul Nectarie Date de contact: https://arhiepiscopiabucurestilor.ro/asezaminte-sociale/centrul-de-ingrijiri-paliative-sfantul-nectarie Adresa: Str. Iancu Capitanu, nr. 24, Sectorul 2, Municipiul Bucuresti (cu acces din Str. General Dimitrie Salmen, nr. 14) +4021.250.09.18, +40721.25.32.97, bucuria.ajutorului@gmail.com Servicii: centrul este o unitate spitalicească cu 28 de paturi care furnizeaza servicii medico-sociale specializate persoanelor adulte diagnosticate cu afectiuni oncologice in faza terminala sau ale unor boli incurabile, printr-un complex de ingrijiri medicale si spirituale constand in tratamentul durerii fizice si al suferintei psihologice cauzate de boala. Asociatia de Scleroza Multipla Bucuresti – Romania Date de contact: https://www.asmb.ro/?fbclid=IwAR2dvJuWBJS39izreQYuRDIwtNahLQByAohlVe-jZBGWl3Xa1nAKhCP0T-8 Adresa: Cal. Apeductului nr.3, sector 6, Bucuresti 0722 322 873, Sclerozaasmb@yahoo.com Pagina de Facebook Servicii: cresterea calitatii vietii persoanelor afectate de SM, faciliteaza accesul pacientilor la tratament, actiuni de informare si constientizare Asociatia de Fibroza Chistica din Romania Date de contact: http://afcr.ro/ Adresa (sediu): Bd. Iuliu Maniu 303, sector 6, Bucuresti, cod postal 061101 0721 096 087 , 0770 799 360, fibrozachistica@yahoo.com, fibroza.chistica@afcr.ro Servicii: sprijin si informare a celor implicati in lupta impotriva fibrozei chistice (mucoviscidozei) -pacienti si familiile acestora, cadre medicale (medici, asistente, fizioterapeuti / kinetoterapeuti) – dar si a publicului larg. Asociatia DMD Care Date de contact: https://dmdcare.org/ Adresa: Str. Soldanului 56A, Sector 4, Bucuresti +40757600300, office@dmdcare.org Servicii: sprijin social pentru copii diagnosticati cu Distrofie Musculara Duchenne dar și pentru familiile acestora Asociatia Pacientilor cu Sindrom Hemolitic Uremic Date de contact: Adresa: str. Ramnicu Valcea, Nr. 2, Bl. S12, Sc. 1, Et.7, Ap. 31, sector 3, Bucuresti +40723576847, ceausu.liviu@yahoo.com Servicii: promovarea şi contribuţia la ajutorarea persoanelor bolnave de sindromul hemolitic uremic Centru de expertiza pentru boli rare in domeniul bolilor cardiovasculare genetice rare – Institutul de Urgenta pentru Boli Cardiovasculare prof. C.C.Iliescu – Sectia Cardiologie III Date de contact: https://mail.cardioiliescu.ro/cardio3.html Adresa: Sos. Fundeni, Nr. 258, Sector 2, Cod postal: 022322 Tel. centrală: 021 302 11 10 / Cardiologie III: 2216, ibcardio@gmail.com Centru de expertiza pentru boli rare in domeniul bolilor cardiovasculare genetice rare. Centru de expertiza pentru boli rare in domeniul neurologiei pediatrice – Spitalul Clinic de Psihiatrie prof. Dr. Alex. Obregia – structura Sectia Clinica Neurologie Pediatrica Date de contact: https://spital-obregia.ro/ Adresa: Sos. Berceni nr. 10, Sector 4, 041914, Bucuresti Camera de Garda – Neurologie Pediatrica: 0770 419 542 Sectia Clinica Neurologie Pediatrica: 0770 415 261 Programari Neurologie Pediatrica: 021 332 0411 | 021 332 1304 – int. 3605 (Luni-Vineri 8:00-14:00) secretariat@spital-obregia.ro, Centru de expertiza pentru boli rare in domeniul neurologiei pediatrice. Centru de expertiza pentru boli hematologice rare – Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti – structura Sectia Clinica Hematologie Date de contact: https://www.suub.ro/servicii/hematologie/ Adresa: str. Splaiul Independentei nr. 169, sector 5, Bucuresti 021 318 05 22, 021 318 05 23, int.191, 193, 555 (secretariat Profesor), mail@suub.ro Centru de expertiza pentru boli hematologice rare. Centru de expertiza pentru boli rare in domeniul neurologiei pediatrice – Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu” – structura Sectia Clinica Neurologie Pediatrica Date de contact: https://spitalgomoiu.ro/centrul-de-expertiza-in-boli-rare-neurologice/ Adresa: str. B-dul Basarabia nr. 21, sector 2, Bucuresti 0314136700, neurologie@spitalgomoiu.ro Centru de expertiza pentru boli rare in domeniul neurologiei pediatrice Centru de expertiza pentru boli rare ale aparatului reno-urinar – Institutul Clinic Fundeni – structurile Sectia de Nefrologie Pediatrica, Sectia de Nefrologie Adulti, Sectia Transplant Renal Date de contact: https://icfundeni.ro/department/centrul-pentru-uronefrologie-si-transplant-renal/ Adresa: str. Soseaua Fundeni nr. 258, Bucuresti 021.275.05.00 (numar de centrala), 021.275.07.00 (numar de centrala) – Nefrologie: 1122, nefrologie@icfundeni.ro Centru de expertiza pentru boli rare ale aparatului reno-urinar. Centru de expertiza pentru boli rare în domeniul screening-ului si diagnosticului prenatal al malformatiilor congenitale cu sau fara dizabilitati intelectuale – Spitalul Clinic Filantropia – structura Cabinet si Laborator de Genetica |
Date de contact:
Adresa: Bulevardul Ion Mihalache 11-13, 011171, București
021 318 89 30, office@spitalulfilantropia.ro
Centru de expertiza pentru boli rare in domeniul screening-ului si diagnosticului prenatal al malformatiilor congenitale cu sau fara dizabilitati intelectuale.