Prin proiectul Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRRE, Alianța Națională pentru Boli Rare România și-a asumat responsabilitate pentru crearea unei rețele de colaborare intersectorială pentru monitorizarea și reevaluarea nevoilor de îngrijire și îmbunătățirea calității serviciilor sociale specializate existente, la nivel național, destinate persoanelor cu boli rare. În acest sens au fost organizate patru întâlniri intersectoriale cu participarea tuturor factorilor interesați în domeniul bolilor rare, la care s-au analizat, dezbătut și propus modalități de asigurare a continuității îngrijirii persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.
Cele patru întâlniri au fost organizate în perioadele: 19-20 iunie 2015, 24-25 iulie 2015, 19-20 Aaugust 2015, 14-15 decembrie 2015.
Temele dezbătute în cadrul întâlnirilor rețelei au fost: accesul la medicamentele orfane și măsurile luate de ANM și Ministerul Sănătații în vederea facilitării accesului pacienților cu boli rare la tratament; implementarea Planului Național de Boli Rare și a Strategiei Naționale de Sănătate 2014-2020, acreditarea Centrelor de Expertiză și organizarea Rețelelor de Referință Europene pentru bolile rare; asigurarea continuității îngrijirii pacienților cu boli rare și îngrijirea integrată; anunțul diagnosticului, accesul la educație al persoanelor cu boli rare; managerul de caz, screeningul neonatal.
La întâlnirile intersectoriale au fost identificate mai multe probleme cu care se confruntă pacienții cu boli rare:
