O boală rară afectează mai puțin de 5 persoane din 10.000. Bolile rare sunt adesea denumite „orfane” sau „orfeline” deoarece, în mare parte, nu beneficiază de tratamente, recunoaștere sau îngrijire adecvată.
La nivel mondial, există peste 8.000 de boli rare diferite. Acestea sunt foarte numeroase și complexe, fiind puțin cunoscute atât de publicul larg, cât și de către personalul medical și oficialii din sistemul de sănătate. Bolile rare pot debuta încă de la naștere sau în primii ani ai copilăriei. În peste 50% dintre cazuri, primele semne clinice apar la vârsta adultă și sunt, în general, asociate cu dificultăți motorii și/sau senzoriale severe, care pot provoca un handicap semnificativ.
Info Boli Rare
Albinismul Oculo-Cutanat (OCA) Maria Puiu, Simina Mihuță Definiţie clinică Albinismul oculo-cutanat (OCA) reprezintă un grup de afecţiuni ereditare cu transmitere …
Anul 2016 marchează cel de-al 9 lea an, în care comunitatea internaţională a bolilor rare marchează Ziua Internațională a Bolilor …
Workshop-ul ”Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare” organizat la Zalău, în perioada 29 februarie – 1 martie 2016, a …
Pentru a stimula schimbul de bune practici între membrii ANBRaRo și alte ONG-uri de profil, de tip „learning from each …
În cadrul proiectului ”Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE”, Alianța Națională pentru Boli Rare România a organizat 3 sesiuni …
Prin proiectul Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRRE, Alianța Națională pentru Boli Rare România și-a asumat responsabilitate pentru crearea …