O boală rară afectează mai puțin de 5 persoane din 10.000. Bolile rare sunt adesea denumite „orfane” sau „orfeline” deoarece, în mare parte, nu beneficiază de tratamente, recunoaștere sau îngrijire adecvată.
La nivel mondial, există peste 8.000 de boli rare diferite. Acestea sunt foarte numeroase și complexe, fiind puțin cunoscute atât de publicul larg, cât și de către personalul medical și oficialii din sistemul de sănătate. Bolile rare pot debuta încă de la naștere sau în primii ani ai copilăriei. În peste 50% dintre cazuri, primele semne clinice apar la vârsta adultă și sunt, în general, asociate cu dificultăți motorii și/sau senzoriale severe, care pot provoca un handicap semnificativ.
Info Boli Rare
Strategia Națională de Sănătate 2023-2030
Planurile pentru boli rare nu pot să funcționeze singure și trebuie integrate în strategia națională de sănătate și să fie …
Planul Național pentru Boli Rare (2021-2027)
SCOPUL elaborării Planului Naţional de Boli Rare Îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor afectate de boli rare din România prin acces echitabil …
Centre de expertiză
Centrele de expertiză sunt definite ca structuri funcţionale, fără personalitate juridică, organizate la nivelul unei unităţi sanitare cu sau fără …
Traseul pacientului cu boală rară
Circuitul pacientului: Dorim să arătăm care ar putea fi drumul parcurs de un pacient cu o boală rară de la …
