Conferința de presă pentru lansarea proiectului ”Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE”

În perioada martie 2015 – aprilie 2016, Alianța Națională pentru Boli Rare România, implementează proiectul ”Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE”. finanțat în cadrul  Apelului pentru Cereri de finanțare – Runda 2, în cadrul Mecanismului Financiar al Spațiului Economic European (SEE), Fondul ONG, Componenta 5. DEZVOLTAREA CAPACIĂȚII ONG-urilor. REȚELE ȘI COALIȚII, Subcomponenta 5.1.- Sprijin pentru coaliții și rețele la nivel regional și național și pentru think tank-uri.


Pentru promovarea proiectului, ANBRaRo, a organizat o conferință de presă la Zalău, în data de 11.03.2015, la care a participat echipa de proiect, reprezentanți ai partenerului și presa locală. Comunicatul de presă a fost transmis atât către presa locală, cât și către presa națională.


Proiectul implementat de ANBRaRo, în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România, vizează îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare și creșterea responsabilității comunității și a autorităților față de aceste persoane.


Obiectivele asumate în cadrul proiectului sunt: dezvoltarea de parteneriate intersectoriale pentru monitorizarea și reevaluarea nevoilor de îngrijire și îmbunătățirea calității serviciilor sociale specializate existente; consolidarea capacității interne a ANBRaRo, inclusiv a membrilor acesteia, pentru promovarea de politici publice și activități de advocacy și monitorizarea implementării acestora.