banner expert rare

Rolul familiei și a prietenilor

A trăi cu o boală rară înseamnă multiple implicaţii în toate aspectele vieţii atât pentru persoana bolnavă cât şi pentru părinţi şi ceilalţi membri ai familiei. După aflarea diagnosticului, urmează o perioadă dificilă, în care viaţa persoanei bolnave şi implicit a familiei se schimbă, sistemul de valori se bulversează, ceea ce păruse fundamental până atunci poate deveni accesoriu şi pot apărea sentimente complexe: de teamă, de negare, şoc, depresie, anxietate, atitudini de refuz a diagnosticului, care de fapt sunt un mecanism inconştient de adaptare şi de apărare în faţa suferinţei provocate de situaţia în care se află persoana bolnavă. Este faza în care situaţia bolnavului şi a familiei poate părea fără ieşire, însă nu este aşa, alternative şi opţiuni întodeauna există, ele trebuie căutate, găsite şi valorificate.

Pentru aceasta este important ca persoana bolnavă şi întreaga familie să accepte diagnosticul, să-şi găsească resursele interioare şi energia necesară pentru a putea face faţă împreună cât mai uşor vieţii de zi cu zi şi de a cunoaşte de la început modalităţile cele mai adecvate de adaptare a mediului la nivelul potenţialităţii persoanei bolnave. Acest lucru presupune multe semne de întrebare la care trebuie găsit şi dat un răspuns, cum ar fi: „Care dintre cei din familie sau alte persoane, vor petrece mai mult timp cu persoana bolnavă? În ce măsură membrii familiei vor tolera şi accepta comportamentul unei persoane cu dizabilităţi? Ce activităţi zilnice va putea să facă şi de care va trebui să se lipsească? Care sunt „graniţele” spaţiului în care poate fi în siguranţă? Va putea frecventa o şcoală sau va putea avea un loc de muncă? Unde vor găsi ajutor? Mai sunt persoane cu aceeaşi boală? Dacă există tratament pentru boala de care suferă? Cum va fi mai târziu viaţa acestei persoane? Cât va trăi? Ce se va întâmpla cu acea persoană după ce părinţii nu vor mai fi?” şi altele. Deci cele mai multe temeri ale părinţilor sunt legate de posibilitatea ca, persoana bolnavă să nu poată fi cu adevărat independentă niciodată.

Specialiștii implicați în managementul cazului trebuie să ajute părinţii să îşi înţeleagă copii sau adulţii bolnavi şi să cunoască informaţiile legate de diagnostic ca să poată deveni coterapeuţi alături de specialişti pe parcursul activităţilor şi intervenţiilor din procesul de recuperare. Părinţii şi întreaga familie trebuie să ştie că au fost şi rămân sprijinul de bază în viaţa persoanei bolnave încă de la primirea diagnosticului.

Părinţii au nevoie la rândul lor de ajutor şi sprijin, au nevoie de întâlniri cu părinţii altor persoane cu acelaşi diagnostic. Aceste întâlniri au un profund caracter terapeutic datorită faptului că aici este locul unde părinţii pot fi ascultaţi şi sprijiniţi formând grupuri de suport pentru: depăşirea situaţiei de criză după primirea diagnosticului; dificultăţi întâmpinate de părinţi în relaţia cu persoana bolnavă; managementul stresului; temerile legate de viitorul persoanei bolnave; schimbările simţite în calitate de părinţi în privinţa înţelegerii, a sensibilităţii şi a capacităţii de a face faţă dificultăţilor.

Familia afectată de apariţia unei boli rare, se confruntă, de asemenea, şi în plan socio-economic cu eforturi financiare care depăşesc de multe ori posibilităţile şi resursele pe care aceştia le au. În majoritatea cazurilor apariţia bolii înseamnă pierderea unui loc de muncă sau a şansei de a avea un loc de muncă, pierderea unor venituri sau limitarea acestora, atât pentru persoana bolnavă cât şi pentru cel puţin unul dintre părinţi, care este nevoit să renunţe la locul de muncă pentru a-l putea îngriji şi a fi alături de cel bolnav. Sunt şi situaţii în care unele familii se destramă, pe motivul apariţiei unui persoane bolnave.

În consecinţă, atât persoanele cu boli rare cât şi familiile acestora au nevoie de sprijin, ca să caute şi să aibă acces la resursele necesare integrării cu succes în viaţa socială.

 

Servicii sociale

Având în vedere că majoritatea bolilor rare implică un handicap, acesta trebuie acceptat de persoana în cauză şi recunoscut prin obţinerea unui certificat de încadrare în grad de handicap.

De multe ori însă, membrii familiei simt, că cerând încadrarea în grad de handicap, îl stigmatizează și mai mult pe bolnav, acceptă situația fără să încerce să mai caute alte ”tratamente”, etc.

Încadrarea în grad de handicap a persoanei cu dizabilităţi produse de boli rare, este o opţiune a familiei, însă specialiștii trebuie să conștientizeze în membrii familiei, că deţinerea unui certificat de încadrare în grad de handicap nu trebuie văzut ca o povară. Acest lucru înseamnă înainte de toate „facilităţi” care pot duce la o mai bună gestionare a unor probleme financiare şi materiale, acces la servicii sociale şi medicale gratuite, etc.

Autoritățile sunt cele care ar trebui să ofere o legislație care să sprijine persoanele cu dizabilități. În realitate însă lucrurile nu stau chiar așa, una dintre cauze fiind lipsa finanțării. În România serviciile medicale și sociale sunt separate, lucru ce îngreunează accesul pacienților la aceste servicii.

Legislația trebuie îmbunătățită – avem nevoie de campanii de informare, echipe multidisciplinare, un program național de instruire în BR, trebuie consultați beneficiarii și furnizorii de servicii sociale.

Pornind de la realiatea că majoritatea bolilor rare nu au încă tratament, este imperios necesară crearea și adaptarea serviciilor sociale existente. Pacienții întâmpină probleme în accesarea drepturilor și în accesul la informații. Sunt probleme și la evaluarea gradului de handicap, evaluarea nefiind uniformă și codificarea fiind lacunară. O soluție ar putea fi utilizarea de către comisia de evaluare a persoanelor cu handicap a codului orpha specific pentru fiecare boală rară, deoarece Codul ICD10 este incomplet din punctul e vedere al bolilor rare.

 

Integrarea în muncă

Se ridică problema calificării profesionale a tinerilor cu dizabilități și integrarea lor în muncă. Pentru a contracara reticența angajatorilor față de persoanele cu dizabilități se pot înființa ateliere protejate care să faciliteze tranziția spre viața de adult și implicit, de angajat.

Somajul in randul persoanelor cu dizabilitati este dublu fata de somajul inregistrat in randul celorlalte categorii ale populatiei active.

In Romania, doar 12% dintre persoanele cu dizabilitati care au varsta si capacitatea de a munci au un loc de munca (comparativ cu o rata de ocupare a persoanelor cu dizabilitati de 20% in Polonia sau este 50% in Finlanda, Danemarca, Luxemburg).

În legislatia nationala actuala (Legea 448/2006) sunt prevazute masuri care incurajeaza angajarea persoanelor cu dizabilitati prin oferirea unor stimulente fiscale, prin stabilirea unei cote de 4% pentru firmele cu mai mult de 50 de angajati, prin angajarea in forme protejate (cum sunt unitatile si atelierele protejate) si care, totodata, pot beneficia de facilitati fiscale.

User login

Theme by Danetsoft and Danang Probo Sayekti inspired by Maksimer