banner expert rare

Comunicarea diagnosticului este un moment cu o puternică încărcătură emoțională, marcând ”oficial” schimbarea survenită în viața pacientului și a familiei acestuia. Acceptarea diagnosticului și normalizarea stărilor emoționale negative este condiționată de modul în care acest diagnostic este anunțat.

Condiții minimale ce ar trebui respectate la anunțarea diagnosticului au fost stabilite deja în anul 1993 de către Organizația Mondială a Sănătății. Acestea se pot găsi la: http://apps.who.int/iris/handle/10665/58216

Acceptarea diagnosticului şi adaptarea la boală este primul mare obstacol pe care pacientul și familia va trebui să depășească. Printre reacţiile ce pot apărea după aflarea diagnosticului de boală rară, atât la pacient cât și la familie/aparținători, se pot enumera:

  • Reacţia de doliu - Diagnosticul poate crea sentimentul unei pierderi, pierderea controlului asupra vieţii;
  • Negarea - Pacientul şi familia pot ignora boala, sperând că va dispărea după un timp, sperând că medicii s-au înşelat. Tocmai de aceea este foarte important ca anunţul diagnosticului să fie însoţit de informaţii relevante despre boală, de o discuţie deschisă;
  • Furia - Poate fi îndreptată împotriva tuturor celor din jur, cauza fiind neînţelegerea motivului pentru care el are boala şi ceilalţi nu (de ce tocmai eu?). De asemenea, părinţii pot simţi furie împotriva propriei persoane (Nu am ştiut să am grija de el, nu sunt un părinte responsabil), împotriva copilului, a partenerului sau chiar împotriva personalului medical;
  • Depresia - Tristeţea, oboseala, lipsa de energie şi de speranţă pot să apară în cazul pacienţilor cu boli rare. De asemenea, părinţii pot trăi aceleaşi stări negative şi pot construi scenarii negative cu privire la viitorul persoanei bolnave;
  • Teama, anxietatea - Teama este legată de diferitele simptome, de reacţiile celor din jur la aflarea diagnosticului, de evoluţia bolii sau de alte schimbări pe care le implică boala. Acest sentiment poate apărea atât la pacienţi cât şi la părinţi, care se pot simţi copleşiţi de situaţie;
  • Vina - Apar deseori credinţe eronate, pacienţii sau familia pot crede că boala este rezultatul comportamentului lor neadecvat, boala este o pedeapsă pentru păcatele proprii sau a celorlalţi.

Sentimentele negative, tristeţea, teama, confuzia şi altele asemănătoare sunt normale imediat după primirea diagnosticului. Persistenţa pentru o lungă perioadă de timp sau intensitatea foarte mare a acestora necesită însă intervenţie psihologică de specialitate.

User login

Theme by Danetsoft and Danang Probo Sayekti inspired by Maksimer