Informații corecte
Accesul la informații relevante și corecte este una dintre cele mai mari provocări cu care se confruntă un pacient care primește un diagnostic sau are o suspiciune de boală rară. Existând atât de multe boli rare, persoanele care caută informații despre o anumită boală rară sunt puși în fața unor dificultăți serioase.
În mai puţin de 20 de ani, web-ul a devenit un centru de informaţii privind sănătatea, revoluționând formele de difuzare a informaţiilor. Informaţiile nu mai sunt limitate la profesionişti; sunt mult mai accesibile publicului larg, oamenii având posibilitatea în multe locuri să consulte aceleași surse de informații ca și specialiștii din domeniul medical.
Chiar și persoanele care folosesc internetul în viața de zi cu zi au dificultăți în a alege paginile care sunt într-adevăr serioase și care oferă informații corecte, verificate și noi. Deși aproape toată informația existentă despre bolile rare se poate găsi online, accesările puține ale site-urilor (din cauza numărului redus de persoane afectate) nu plasează în topul rezultatelor în motoarele de căutare paginile oficiale ale asociațiilor de pacienți sau ale instituțiilor/organizațiilor care adună materialele relevante din domeniu.
Pentru majoritatea pacienților este o dificultate și traducerea informațiilor de pe internet, majoritatea acestora fiind în limba engleză. În cazul în care există o asociație de pacienți care reprezintă pacienții cu o anumită boală la nivel național, deobicei primele acțiuni ale acesteia sunt traducerea materialelor relevante în domeniu, oferind acces pacienților la informații în limba lor maternă, la un nivel ușor accesibil oricărui bolnav sau membrilor familiei.
Și la nivel European sunt încercări de traduce site-urile oficiale în cât mai multe limbi, dar acesta este un efort financiar și logistic considerabil. Organizația Europeană a Bolilor Rare – EURORDIS a reușit deocamdată să ofere traducerea indormațiilor de pe site-ul propriu www.eurordis.org în 7 limbi: engleză, franceză, germană, spaniolă, italiana, portugheză și rusă.
Portalul despre boli rare și medicamente orfane ORPHANET, www.orpha.net deasemenea oferă informații în mai multe limbi: franceză, engleză, spaniolă, germană, italiană, portugheză, olandeză.
Servicii de tip Help Line
De cele mai multe ori, la început, pacientul nu are un diagnostic clar. Caută informații pe ineternet, și poate să găsească Help Line NoRo.
O soluție pentru pacienții cu boli rare pentru a primi informațiile necesare privind boala, posibilități de diagnostic, tratamente, servicii, etc. este oferit de serviciile de tip Help Line.
Multe asociații de pacienți au introdus acest serviciu în activitățile lor, oferind informații despre boala pe care o reprezintă.
În România funcționează în prezent două HelpLine-uri integrate în rețeaua europeană de Help Line Eurordis: HelpLine NoRo - rețea acreditată pentru toate bolile rare și INFO MG-RO - helpline adresat pacienților cu miastenia gravis.
Help Line NoRo este singurul Help Line, care se adresează tuturor pacienților cu boli rare. Pacientul sau familia acestuia poate solicita informații prin telefon, fax, curier rapid, posta, email, sms. Operatorii din Centrul NoRo răspund solicitărilor în cel mai scurt timp posibil. Operatorii înregistrează datele și iau legătura cu specialiștii cu care colaborează. Răspunsul de la specialist este de multe ori un diagnostic, sau o soluție pentru problema pacientului. Pacientul, în funcție de nevoi, este direcționat către un centru de expertiză, către serviciile Centrului de Referință pentru Boli Rare NoRo, către servciile de asistență socială din zona în care locuiește, către asociațiile de pacienți.