Istoric

Asociaţia Prader Willi din România - APWR s-a înfiinţat în mai 2003 din dorinţa de a reuni eforturile pacienţilor, specialiştilor şi familiilor pentru a asigura o viaţă mai bună tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.

Accesul la informaţii despre diagnostic şi managementul bolii sunt esenţiale, întâlnirea altor pacienţi care au trecut prin experienţe similare poate conduce la o mai bună acceptare a situaţiei şi la o abordare mai eficientă a bolii.

Cele mai multe afecţiuni rare nu beneficiază astăzi de un tratament specific, iar în alte câteva suteexistă doar măsuri de îngrijire care permit ameliorarea calităţii vieţii bolnavilor. Considerate nerentabile de către companiile farmaceutice, bolile rare au o pondere redusă în bugetele de cercetare a acestor companii, ceea ce duce la formarea unui cerc vicios, care poate fi întrerupt doar prin sprijin permanent din partea societăţii, educatie si informare.

Pe baza datelor științifice actuale, există între 5.000 și 8.000 de boli rare (BR) diferite, care afectează, într-un anumit moment al vieții, până la 6% din populația totală a UE. Astfel, aceste boli afectează în România circa 1.300.000 persoane, dintre care mai mult de 95% nu au încă un diagnostic corect şi/sau complet şi nu beneficiază nici de tratament sau îngrijire adecvată. Există posibilitatea ca un medic să nu întâlnească în toată cariera lui un pacient cu un anume diagnostic, motiv pentru care nu putem sa acuzăm specialiștii pentru că uneori diagnosticul este greșit.... În aceste condiţii, pacienții care suferă de boli foarte rare și familiile acestora sunt deosebit de izolați și vulnerabili. De aceea, organizația noastră și-a propus să furnizeze informații privind bolile rare și îngrijirea pacienților care suferă de aceste boli.

Dorim ca prin aceasta platformă virtuală să oferim programe de formare de calitate, prezentate într-un mod atractiv, încurajând progresul continuu, învăţarea pe tot parcursul vieţii, dezvoltarea competențelor necesare diagnosticării și managementului bolilor rare. Metoda de formare folosită va fi  bleanded learningul – concept modern implementat în Universitatea din Tromso Norvegia prin combinarea dintre învățarea clasică – față în față și învățarea modernă bazată pe internet – e-learning.