Despre noi

Asociaţia Prader Willi din România - APWR s-a înfiinţat în mai 2003 din dorinţa de a reuni eforturile pacienţilor, specialiştilor şi familiilor pentru a asigura o viaţă mai bună tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.

Viziunea Asociatiei Prader Willi din Romania – APWR, infiintata in 2003 este o lume in care pacientii afectati cu boli rare din tara noastra au acces la servicii de calitate si tratamente eficiente, fiind integrati in comunitate.

Misiunea APWR este aceea de imbunatatire a calitatii vietii pacientilor afectati de Sindromul Prader Willi si alte boli rare din Romania.

La 16 Octombrie 2005 am deschis Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare. Este primul centru de acest tip din România şi se doreşte a fi un centru resursă pentru pacienţii cu boli rare, familiile acestora şi specialiştii implicaţi în diagnosticarea şi managementul acestor boli.

Accesul la informaţii despre diagnostic şi managementul bolii si instruirea specialistilor sunt esenţiale, întâlnirea altor pacienţi care au trecut prin experienţe similare poate conduce la o mai bună acceptare a situaţiei şi la o abordare mai eficientă a bolii!