Cod ORPHA: 47045
ICD-10 : L50.2
Sinonime: FCAS (acronimul de la “familial cold-induced autoinflammatory syndrome”), sindromul autoinflamator familial indus de frig, urticaria familială la rece.
Cod ORPHA: 1451
ICD-10 : M08.9, L50.8, G.03.1, G44.8
OMIM: 607115
Sinonime: sindromul inflamator multisistemic cu debut neonatal (NOMID).
“Circuitul pacienților” este drumul parcurs de pacient din momentul primei consultații la medic în vederea diagnosticării, orientarea sa între serviciile medicale, sociale și educaționale, până la completarea (finalizarea) tratamentului și integrarea sa în comunitate. În acest fel, se asigură continuitatea îngrijirii.
Asistarea pacienţilor cu probleme de nutriţie şi dietetică cuprinde competenţele necesare asistentelor medicale nutriţioniste pentru asigurarea tratamentului dietetic în cadrul schemelor generale de tratament prescrise de medicul specialist si verificarea respectării dietelor de către pacienți.
O boală rară este boala care afectează mai puţin de 5 persoane din 10.000. Ele se mai numesc şi orfane sau orfeline pentru că sunt încă în mare măsură orfane de tratament, recunoaştere şi îngrijire adecvată.
În lume se cunosc peste 8.000 de astfel de boli diferite, sunt deci foarte numeroase, complexe, puţin cunoscute de către populaţie, corpul medical şi oficialii din sistemul de sănătate.
Asociaţia Prader Willi din România - APWR s-a înfiinţat în mai 2003 din dorinţa de a reuni eforturile pacienţilor, specialiştilor şi familiilor pentru a asigura o viaţă mai bună tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.
Viziunea Asociatiei Prader Willi din Romania – APWR, infiintata in 2003 este o lume in care pacientii afectati cu boli rare din tara noastra au acces la servicii de calitate si tratamente eficiente, fiind integrati in comunitate.
Paxton ported to drupal by DropThemes.in
